知名歌手自曝患遗传疾病,无法治愈!巡演了153场,都是意志力在撑

频道:科技 日期: 浏览:501 作者:陈欣

你知道吗?那个在舞台上活力四射、被歌迷称为“小巨肺”的邓紫棋,最近在直播里说出了一个让人心疼的秘密。她患有地中海贫血,这是一种无法根治的遗传病。而她已经带着这个自己都不知道的病,完成了153场世界巡回演唱会。

2026年4月20日,邓紫棋在恢复直播时和粉丝聊天。她提到妈妈最近才告诉她,原来她有地中海贫血的基因。邓紫棋说在这之前自己完全不知道,现在突然明白为什么总是会觉得特别累。她对着镜头感慨:“我巡演了153场,真的很佩服自己,原来身体上有这些状况,在舞台上都是意志力在撑。”

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有网友在直播里问她还会唱到什么时候,邓紫棋的回答很实在:“得让我先努力地保持身体健康,有时候其实不是不想唱,是身体是否吃得消。”这句话让很多歌迷听了心里一紧。

就在这次直播前八天,2026年4月12日,邓紫棋的“I AM GLORIA世界巡回演唱会”台北站刚刚结束。她在台北大巨蛋连唱了四场,成为首位在这个场馆举办个人演唱会的香港歌手。原本计划好的台北站直播,因为连续四场演出导致声音受损,不得不暂停。

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邓紫棋的这场巡演从2023年12月7日开始,到2026年4月还在进行中。153场演出遍布亚洲、北美洲、欧洲。根据百度百科的数据,截至2026年4月12日,这个巡演已经让她成为中国演唱会市场年度票房冠军,还位列全球女歌手单轮巡演票房第四名。

地中海贫血到底是什么病?很多人一听“贫血”就觉得是小事,补补铁就好了。但上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的专家解释,这完全是两码事。普通贫血大多是缺铁引起的营养性问题,补铁就能改善。地中海贫血却是基因缺陷导致的遗传性血液病,目前没有根治方法。

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这种病根据严重程度分为轻型、中间型和重型。轻型患者可能没什么症状,或者只是容易疲劳、脸色苍白。中间型会有中度贫血,可能需要偶尔输血。重型就比较严重了,如果不治疗,很可能在童年时期就有生命危险。

湖南省卫健委的防治资料显示,地中海贫血是常染色体隐性遗传病。如果父母都是同类型地贫基因携带者,每次怀孕孩子有25%的概率会得重型地贫。但要是只有一方有地贫,或者双方是不同类型的地贫,就不会生出中重型地贫的孩子。

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治疗方面,轻型地贫一般不需要特殊处理。中重型患者就需要定期输血来维持生命,同时还要做排铁治疗,因为长期输血会导致体内铁过量沉积。造血干细胞移植是目前唯一可能根治重型β地贫的方法,但治疗费用很高,对家庭来说是沉重的负担。

邓紫棋在直播里透露病情后,很多网友在评论区分享自己的经历。一个叫“萌娃子”的网友说:“我也是地中海贫血,以前不知道,生娃才查出来的,因为一直处于贫血状态。”另一个叫“k”的网友表示:“我也有地贫,平时真的很容易累,反正就是没劲,整天就想躺平。”

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还有网友提到,地中海贫血在南方地区比较常见。广西河池南丹县人民政府门户网站的资料显示,地中海贫血在我国长江以南省份高发,特别是广西、广东、海南这些地方。很多南方人携带地贫基因但不发病,属于隐性基因携带者。

邓紫棋的巡演成绩单很亮眼:2024年办了69场体育场规模的演出,动员观众近300万人。2025年巡演达到86场,票房4.24亿美元。这些数字背后,是她带着自己都不知道的遗传病在坚持。

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直播里邓紫棋说,现在知道了自己有地中海贫血,反而解开了多年的疑惑。她终于明白为什么在巡演期间总是感觉特别疲惫,为什么需要比常人更多的意志力才能站在舞台上完成每一场演出。

医疗专家提醒,预防地中海贫血主要靠三级预防策略。一级是婚前孕前检查,及早发现夫妇双方的地贫基因携带情况。二级是产前诊断,通过绒毛取样或羊水穿刺明确胎儿的地贫基因类型,避免重型地贫儿出生。三级是新生儿筛查,促进早诊早治。

邓紫棋在直播中的坦诚,让更多人开始关注这个遗传性疾病。她用自己的经历告诉大家,有些健康问题可能一直隐藏在身体里,直到某个时刻才被察觉。而她在不知道自身状况的情况下,靠意志力完成的153场巡演,成了这个疾病最生动的注脚。